αυτή τη φορά  στην συλλογή υπογραφών μέσω διαδικτύου, ώστε να χορηγηθεί το φάρμακο που εδώ και δύο μήνες οι πάσχοντες στις ΗΠΑ το λαμβάνουν κανονικά από το δικό  τους σύστημα υγείας. Η προσπάθεια της από δημοσιεύματα του τοπικού αλλά και πανελλαδικού τύπου έγινε γνωστή στην Ελλάδα, αλλά έφτασε ακόμη και στην αλλά άκρη του Ατλαντικού στις ΗΠΑ όπου η γνωστή, έγκυρη και μια απο τις αρχαιότερες εφημερίδες της ομογένειας αλλΆ και των ΗΠΑ ο Εθνικός Κήρυκας της Νέας Υόρκης φιλοξένησε στις σελίδες του εκτενές ρεπορτάζ.

Η συλλογή υπογραφών έχει να κάνει με την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, ώστε η φαρμακευτική ουσία που χορηγείται ήδη από τα τέλη Δεκεμβρίου στις ΗΠΑ και που δίνει ελπίδα ζωής στους περίπου 100 ανθρώπους που είναι επισήμως καταγεγραμμένοι με αυτό το νόσημα στους καταλόγους των σπάνιων νοσημάτων του ΚΕΛΠΝΟ να χορηγηθεί άμεσα και στην Ελλάδα.

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία έχει χαρακτηριστεί ως σπάνια και ανίατη ασθένεια.  Πρόκειται για μια γενετική και εκφυλιστική νόσο που  καθηλώνει τον πάσχοντα στο αναπηρικό αμαξίδιο ενώ μειώνει το προσδόκιμο ζωής του. Τα πράγματα όμως φαίνεται να αλλάζουν αφού μετά από τριάντα χρόνια εργαστηριακών ερευνών και κλινικών δοκιμών, αποδείχτηκε ότι μέσω της επεμβατικής δράσης στο DNA του πάσχοντα -αφού το νόσημα είναι γενετικό-  το συγκεκριμένο φάρμακο δρα ευεργετικά ως προς τα εκφυλιστικά χαρακτηριστικά της νόσου, βελτιώνει την κινητικότητα του ατόμου  και προπαντός αυξάνει το προσδόκιμο ζωής του.

το δημοσίευμα του Εθνικού Κήρυκα ΝΥ

ΥΠΟΓΡΑΨΤΕ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΓΚΡΙΣΗ ΤΟΥ ΦΑΡΜΑΚΟΥ SPINRAZA για την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία!!!

Ακολουθήστε τα εξής

Βήματα για να υπογράψετε

1)πατάτε το link https://tinyurl.com/hh74v38

2)πατάτε το πορτοκαλί που γράφει sign this petition

3)γράφετε το first-ονομα, last name επίθετο, το μαιλ σας οπωσδήποτε και τον τόπο κατοικίας

4)sign

 Μπορείτε να δειτε και εδώ με κλικ